Etre gravement malade et assumer son rôle de maman : l’histoire de ma mère …

Aujourd’hui c’est la fête des grand-mères alors très bonnes fêtes à toutes ces mamans devenues d’heureuses grand-mères.  Pour ma part je dédie cet article à ma mère …

Avoir une mère malade on pourrait dire que tout est dit et pourtant …. personne ne pourra imaginer sans l’avoir vécu ce que la maladie peut tout emporter comme un ouragan venu de nulle part …

J’ai mis longtemps avant de publier cet article !! L’avoir écrit ne m’a pris que très peu de temps … Cela faisait longtemps qu’émergeait en moi ce besoin de poser par écrit ce que j’avais vécu … Écrire me permet de libérer mes émotions comme une thérapie mais dans le passé je n’arrivais pas à trouver les mots et le courage de faire sortir ces émotions.

Ces émotions si renfermées en moi … qui me brulent parfois de l’intérieur, m’empêchent de respirer et de vivre parfois … Et puis il arrive un moment dans sa vie à l’aube de mes 35 ans où c’est maintenant !!! Maintenant qu’il faut avancer, laisser les larmes derrières soi pour agir et vaincre ses peurs ! Se réconcilier avec son enfant intérieur (voir quelques articles psycho si ce sujet vous intéresse) Se réconcilier ainsi avec son passé … car désormais je suis mère et je me dois de laisser mes peurs derrière …

Pourquoi le publier ? et pourquoi pas ? après tout c’est mon blog … comme un livre ouvert avec ses secrets. Ce blog n’est pas que lié à la maternité, il est aussi la vie … ce que toute femme peut traverser et il est aussi émotionnel. Vous êtes nombreuses à vous livrer à moi et c’est à mon tour de vous dévoiler une part de moi autre que les problématiques de couches, lait et sièges auto … Et oui en ce moment le 2 ème article où je me livre de manière plus personnelle. Peut être aussi que je suis dans une phase plus introspective … Cela aidera peut-être certaines mamans qui elles aussi sont passées par là … qui elles aussi connaissent la maladie à travers leurs proches ou dans leur foyer …

Quand on a la chance de naître dans une famille aimante on se dit qu’on démarre déjà bien dans la vie. D’un milieu aisé c’était encore plus facile pour moi …. Et pourtant rien n’est acquis dans la vie. On peut se dire qu’on a le choix dans la vie ? Et pourtant il n’en est rien parfois. Mais on a pourtant le choix de vivre les choses comme on le souhaite. 

Quand j’avais 7 ans ma mère a été diagnostiquée avec une sclérose en plaque. Un très grand professeur avait pensé que les troubles de ma mère ressemblait à celle de son frère qui avait la maladie de Charcot. Alors tout s’est mis en place : chimiothérapie, cortisone, séjour régulier à l’hôpital …

Essayons d’imaginer cette femme quarantenaire qui du jour au lendemain se trouve confronté à toute une série d’examens et se voit contraint de devoir quitter pour 2 mois son foyer…. laisser ses enfants … devoir anticiper, imaginer parfois au pire. Devoir penser à ses enfants alors qu’elle est si fragile et malgré tout devoir trouver la force d’être là, d’être à l’écoute de ses enfants, de répondre à leurs attentes … C’est comme si elle devait s’oublier, ne pas s’écouter et pourtant elle souffre autant physiquement que psychologiquement … Elle ira même jusqu’à faire de la résistance afin de faire ses chimios à la maison … elle ne veut pas abandonner, elle veut juste s’accrocher à sa vie … et son foyer. 

On peut dire qu’il est parfois difficile pour une enfant de 7 ans de comprendre ce qu’il se passe … Comprendre psychologiquement non mais voir oui. Voir des perfusions chez soit, voir sa mère maigrir, voir sa mère monter péniblement les escaliers, voir sa mère fatiguée, voir sa mère parfois triste … NE PAS VOIR sa mère aussi  car elle est à l’hôpital.

Les années passèrent … 5 ans ….  j’ai 12 ans et venait le pire … Ma mère a de plus en plus mal à la tête et est de plus en plus livide … Ce grand professeur … si connu et reconnu s’est trompé … Non ! elle n’a pas de sclérose, elle a du subir des années d’ingurgiter des produits chimiques … POUR RIEN !!!!

Non ! elle a 2 TUMEURS AU CERVEAU qui sont désormais si grosses qu’elle va devoir être opérer. Cette opération est très grave, dangereuse et lourde de conséquences. Aucun scanner n’avait été réalisé pendant 5 ans vous vous rendez compte !! et il a continué d’exercer malgré qu’il ai gâché la vie de maman. Impossible de lui faire un procès car il était tellement reconnu …

J’ai donc 12 ans mon frère 20 ans et il va nous arriver la plus terrible des épreuves que l’on n’aura jamais vécu. Affronter ce tsunami ensemble. Affronter toutes les conséquences. En parallèle mes parents divorcent (une autre souffrance que je n’évoquerai pas ici), mon père s’est installé ailleurs … Ma mère va bientôt être opéré. Nous sommes seuls avec mon frère dans cette grande maison familiale et je pense que nous ne mesurons pas à quel point ce sera dur …

Maman à fini l’opération je suis trop jeune et je ne pu la voir pendant 1 semaine … Maman délire à cause de l’opération et ne reconnait plus grand monde. Ils ont pu opérer ouf mais elle aura une paralysie faciale, un trouble de l’équilibre, le nerf auditif coupé et le nerf optique coincé à cause de ces tumeurs.

Mais elle est sauvée. Mon frère aura pu la voir mais je pense que ça été très difficile… quelques jours plus tard je l’appelle sa voix est grave mais je suis rassurée de l’entendre. Elle essaie de me rassurer et de faire face … La route est encore longue pour qu’elle récupère.. Elle restera à l’hôpital Neuro 1 mois puis en séjour de rééducation à l’hôpital Henry Gabriel presqu’1 an.

Presque chaque soir après l’école mon frère m’emmènera à l’hôpital Neuro à Bron la voir. Nous sommes silencieux … car il n’y a pas de mots pour décrire ce que l’on vit. Dans la voiture en fond mon frère met Pascal Obispo « je suis tombé pour elle ». Ca n’a peu d’importance et pourtant encore aujourd’hui j’entends cette musique et je vois ce long couloir de Neuro si terne, si triste et cet odeur d’hôpital … C’est comme devenu notre 2 ème maison.  Je suis anesthésiée de cette époque, j’ai presque tout occulté. Je n’ai que très peu de souvenirs de la période de l’hospitalisation. Par contre les émotions vécus je ne pourrais les oublier !!! L’angoisse, le vide, la peur …

Ma mère m’appelait chaque matin, elle s’inquiétait … sa fille de 12 ans seule dans cette grande maison. Seule à devoir aller à l’école. Elle ne le montrait pas mais m’a avoué plusieurs années après que c’était déchirant et qu’elle en pleurait auprès des infirmières … Mon frère s’est montré formidable. Il s’est occupé de tout logistiquement pendant presqu’un an. Il allait aux réunions d’école, il préparait les repas, il faisait les comptes … Il a assuré ! Et à certainement intériorisé beaucoup. Il s’est montré d’un courage sans faille digne d’un père de famille. 

Pour ma part n’ayant presque pas de souvenirs je me souviens d’un vide … Je me vois attendre sur mon lit … Attendre, attendre … (que l’on vienne me sauver en quelque sorte) Et m’évader dans mes pensées … Je n’ai que 12 ans et je vis déjà dans l’angoisse. Vais je revoir ma mère ? dans quel état sera t-elle ? puis c’est à nous de s’occuper d’elle maintenant !!! Je vais à l’école mes amies sont légères … normal à 12 ans on pense surtout à des jeux d’enfants.

Et on est censé penser à quoi d’ailleurs à 12 ans ? je suis incapable de vous le dire d’ailleurs…   Mais j’ai appris à faire semblant : semblant d’aller bien. Je me sentais tellement à 1 000 lieux de tout ça : elles quand elles rentrent elle ont leur mère pour faire des gâteaux et moi je rentre j’ai une maison vide et du SILENCE… Le silence que je déteste tant désormais mais qui est aussi mon allié. Ce silence qui m’a permise de me plonger dans une réflexion.

Une réflexion intérieure … tout d’abord vient la colère. Pourquoi cela nous arrive à nous ? Nous étions heureux unis et tout a explosé. Cette maison de famille est désormais vide … Puis vient l’analyse, l’auto-analyse et prendre du recul sur les situations et enfin on se découvre des forces intérieures qu’on aurait jamais imaginé et on peut ainsi voir la lumière de ce long tunnel noir. C’est à travers les épreuves que l’on grandit.

Malgré la distance, malgré la souffrance psychologique. Ses petits appels du matin ont réchauffé mon coeur, m’ont donné la force d’affronter la vie avec courage. Elle a su être une maman à distance. Elle était malgré tout au courant de tout. Elle ne se plaignait jamais et chaque situation était détourné de manière rigolote. Elle était malade mais si joyeuse. Ce besoin de rire à d’ailleurs été ma bouée de sauvetage pendant de nombreuses années.

J’ai désormais 13 ans et c’est comme si j’avais pris 10 ans. Après 1 ans d’hôpital, nous connaissons ces endroits par coeur pour avoir même fêté Noël là bas … Maman est sorti … et nous allons déménager sur Lyon. Il n’ y a pas que la maladie mais aussi l’après-maladie… qui est bien plus destructeur…  Elle revient et pourtant nous avons pris nos marques tout seul. C’est difficile pour elle de voir qu’on a pu se débrouiller sans elle. Pourtant elle nous a tellement manqué mais il faut qu’elle reprenne sa place … Pendant 1 ans sa vie a été cadrée à l’hôpital. Elle a été pris en charge comme une petite fille et quelque part choyée aussi. L’épreuve a été si dure. Elle n’a pas voulu abandonner sa vie de mère au foyer mais la maladie lui a volé. Elle a volé son énergie, son mariage, ses beaux yeux verts, son équilibre, l’insouciance de ses enfants et tant de choses encore … Par contre oui elle lui a donné courage, force de vivre, détermination … Mais elle se sent détruite …

Il a fallu panser les blessures de chacun et ce que la maladie avait brisé en nous. Je ne détaillerais pas cette période post maladie car bien trop intime … La maladie  a volé ma jeunesse. Ce n’est qu’à 17 ans que j’ai pu relever enfin la tête !!! 10 ans d’une insouciance oubliée ou entre-parenthèse !!! Maman a encore souvent des problèmes de santé mais elle a toujours le sourire et sa joie de vivre. Elle est dévouée aux autres et met sa priorité à ses enfants, petits enfants et les humains en général. Ses priorités ne sont pas les mêmes. Son regard à changé sur le monde. Elle peut se contenter de peu, son bonheur c’est celui des autres. Quel courage et belle leçon de vie !! 

Je lui dédie cet article car malgré ces épreuves et sa maladie … elle a toujours été là pour nous. Et je dédie aussi cet article à toutes les personnes malades. 

 

Et vous ? Avez vous vécu la maladie dans votre entourage ?